rodina Kováčová

Príbeh 5

Rodinka

Manželia s radosťou očakávali narodenie svojho prvého dieťaťa (Jaroslava), a to o to viac, že tehotenstvo manželky prebiehalo bez problémov. Už v prvých hodinách po pôrode zo správania lekárov matka cítila, že s dieťatkom niečo nie je zdravotne v poriadku. Prvé informácie od lekárov potvrdili, že jej dieťatko zaostáva v psychomotorickom vývoji. Radosť z očakávanej udalosti sa nečakane zmenila na neistotu a bolesť. Rodičia zúfalo čakali na povzbudzujúcu správu od lekárov ale tá neprišla. Všetko sa zmenilo. Nekonečné, prebdené noci, únava, náročné klinické vyšetrenia, hospitalizácie, zúfalstvo, konflikty v rodine. Po siedmych náročných rokoch, keď podľa ich názoru nebolo možné očakávať žiadnu možnosť zlepšenia situácie v starostlivosti o ich ťažko postihnutého syna, súhlasili s umiestnením v pobytovom zariadení sociálnych služieb. Odvtedy ubehlo 63 rokov. Ich syn, ktorý má základné sebaobslužné návyky a sociálne zručnosti, s vysokou pravdepodobnosťou zomrie v ústave.

Ktoré články Dohovoru sú porušené?

Otázky do diskusie?

Aký význam má v sociálnych službách čas?
Kto má povinnosť koordinovať poradenskú sociálnu a zdravotnú starostlivosť rodín so zdravotne znevýhodneným členom?
Aký význam ma včasná diagnostika a intervencia pre zdravotne postihnuté dieťa?
Kto poskytnepomoc, poradenstvo v prípade, že narodenie postihnutého syna, dcéry narúša vzájomné vzťahy rodičov, parterov?

Odborné pohľady na danú situáciu v súlade s Dohovorom

Pri čítaní tohto príbehu sa neubránime odpovedi na otázky: Ako bolo možné predísť situácii v ktorej sa nachádza klient z nášho príbehu? Aký význam má v sociálnych službách faktor času? Je možné považovať za normálne, keď neexistovala iná alternatívu pre riešenia sociálnej situácie rodiny Kováčovcov ako umiestnenie svojho syna v celoročnom pobytovom zariadení sociálnych služieb, kde prežije celý svoj život medzi prijímateľmi s podobným osudom? Odpoveď na túto otázku zložitá. Skúsme aspoň na tomto malom priestore upozorniť na jej zložitosť. Z právneho hľadiska zákon o sociálnych službách Ak sú v súčasnosti stovkám, tisíckam nemenovaných osôb celoživotne inštitúciami poskytované pobytové sociálne služby v celoročných zariadeniach , tak je zrejmé, že uvedený stav je v spoločnosti reprezentovanou verejnou správou (správou veci verejných) tolerovaný alebo považovaný za normálny. Naopak rodiny, ktoré sa starajú o svoje zdravotne postihnuté synov a dcéry a ich zastupujúce organizácie (ZPMP SR, Platforma rodičov detí so zdravotným postihnutím, SPOSA a ďalšie) odmietajú umiestňovanie prijímateľov v celoročných pobytových zariadeniach a vyžadujú ich deinštitucionalizáciu a rozvíjanie komunitných sociálnych služieb. Z pohľadu, z úsudku humánne orientovaných vied (filozofie, sociálnej pedagogiky, psychológie, liečebnej pedagogiky, sociálnej práce, práva, ekonómie) je súčasný stav posudzovaný za prekonaný a neudržateľný. Z politického hľadiska (v súvislosti so sociálnoekonomickou situáciou krajiny) je súčasný stav hodnotený ako prechodný. Zložitosť odpovede na uvedenú otázku je v posúdení opodstatnených dôvodov zotrvávania súčasného stavu či nevyhnutnosti zmeny. Celospoločenská dohoda, ktorá by rešpektovala nevyhnutnosť zmeny sociálneho systému z etických, právnych, sociálno-ekonomických, technických, sociálno-politických dôvodov ešte stále nie je dosiahnutá ale na základe sledovania vývoja spoločnosti môžeme byť mierne optimistickí, že je blízko. Kým však nebude dosiahnutá základná dohoda o reálne plánovanej zmene systému sociálnych služieb, je pravdepodobné, že náš nemenovaný pán ostane v ústave do konca života. Nemusel by tam byť v prípade, že by verejná správa razantne riešila problém deinštitucionalizácie celoročných pobytových zariadení a mala dostatočnú a dostupnú ponuku komunitných sociálnych služieb od ambulantných až po denné a týždenné sociálne služby. Autori tejto metodiky/manuálu zastávajú názor, že umiestňovanie osôb so zdravotným znevýhodnením v tradičných celoročných, pobytových zariadeniach s inštitučnou organizačnou kultúrou nie je v súlade s ľudskými právami a so v súčasnosti platnými vedeckými prístupmi, metódami a technikami v sociálnej práci a humánne zameraných vedách. Preto považujeme za dôležité uviesť niekoľko myšlienok k téme času v sociálnej práci s osobami so zdravotným znevýhodnením. Považujeme za neprípustné, aby boli pánovi Jaroslavovi v čase a priebehu celého života poskytované neadekvátne sociálne služby, ktoré viedli k jeho sociálnej exklúzie v izolovanom prostredí ústavu takmer na celý život. Čas, ktorý v domove prežil pán Jaroslav, mu nikto nevráti. Dodržiavanie ľudských práv a odborných postupov je významnou prevenciou proti akejkoľvek diskriminácii a významnou cestou k sociálnej inklúzii a nezávislému životu osôb so zdravotným znevýhodnením. Absencia dodržiavania ľudských práv a odborných prístupov bola v živote syna rodiny Kováčovcov osudným zlyhaním.

Sociálny pracovník/sociálny pedagóg

Prípad rodiny Kováčovej je jedným z mnohých, ktoré ukazujú na dlhoročnú absenciu služby včasnej intervencie a podpory rodín s členom so zdravotným postihnutím. Aj napriek intenzívnym aktivitám koncom 80tych a začiatkom 90tych rokov sa včasná intervencia dostala do legislatívy až v roku 2014. Narodenie dieťaťa so zdravotným postihnutím do rodiny je vždy náročná situácia, a preto je potrebné, aby už od (ak je to možné a známe) prenatálneho štádia, alebo pôrodu bola rodine poskytovaná podpora, tak, ako to vyžaduje Dohovor v článku 23 v bode Rešpektovanie domova a rodiny, kde sa zmluvné strany zaväzujú, že budú poskytovať deťom so zdravotným postihnutím a ich rodinám včasné a úplné informácie, služby a podporu. V zákone o sociálnych službách je v § 33 definovaná služba včasnej intervencie. Táto služba sa poskytuje dieťaťu do siedmych rokov jeho veku, ak je jeho vývoj ohrozený z dôvodu zdravotného postihnutia a rodine tohto dieťaťa. Okrem špecializovaného sociálneho poradenstva, sociálnej rehabilitácie a preventívnych aktivít sa v rámci tejto služby poskytuje aj odborná činnosť – stimulácia komplexného vývoja dieťaťa so zdravotným postihnutím. Služba včasnej intervencie sa poskytuje predovšetkým terénnou formou v rodinách, ale aj ambulantnou formou v centrách včasnej intervencie. Preto, aby mohla byť táto služba poskytovaná rodine je potrebné potvrdenie od lekára, že dieťa má zdravotné postihnutie. Zákon ďalej vo svojej prílohe č. 2 – Podmienky poskytovania sociálnej služby v kritériu 2.5 uvádza, že ak je prijímateľom sociálnej služby maloleté dieťa, individuálne plánovanie sa orientuje na potreby celej rodiny, nielen tohto dieťaťa. S tým súvisí, že jednou z hlavných úloh včasnej intervencie je okrem komplexnej podpory rodiny aj koordinovanie tejto podpory. V súčasnosti je na Slovensku cca 20 poskytovateľov včasnej intervencie, z ktorých je väčšina združená v Asociácii poskytovateľov a podporovateľov včasnej intervencie (https://asociaciavi.sk). Na webe tejto organizácie nájdete kontakty a relevantné a aktuálne informácie o tejto službe. Okrem včasnej intervencie je pre rodiny ako sú Kováčovci nevyhnutné zabezpečiť aj ďalšie služby, ako je odľahčovacia služba, ale aj rôzne príspevky pre podporu rodín so zdravotným postihnutím. Prehľad základných možností podpory pre rodiny so zdravotným postihnutím spracovala Lýdia Brichtová v publikácii: Praktický sprievodca rôznymi formami pomoci pre rodiny s dieťaťom so zdravotným postihnutím[1]. .

Právnik

Príbeh rodiny Kováčovej sa týka viacerých právnych problémov, ktoré sa vinú celým životom rodiny a Jaroslava. Prvý problém je otázka rannej starostlivosti, resp. podpory rodiny a rodičov pred a po narodení dieťaťa so zdravotným postihnutím. Z hľadiska Dohovoru ide primárne o práva dieťaťa so zdravotným postihnutím. Všeobecne podľa čl. 7 ods. 1 Dohovoru platí, že štát má povinnosť prijať všetky nevyhnutné opatrenia, ktorými zabezpečí deťom so zdravotným postihnutím plné využívanie všetkých ľudských práv a základných slobôd na rovnakom základe s ostatnými deťmi. To znamená, že všetky práva upravené v Dohovore, samozrejme vrátana práva na nezávislý spôsob života podľa čl. 19 Dohovoru sa týkajú v plnej miere aj detí. Podľa čl. 19 ods. 2 Dohovoru zároveň je pri každej činnosti týkajúcej sa detí so zdravotným postihnutím prvoradým hľadiskom najlepší záujem dieťaťa. Pojem „najlepší záujem dieťaťa“ je právny koncept, ktorý upravuje čl. 3 Dohovoru OSN o právach dieťaťa a ktorý bol autoritatívne interpretovaný Výborom OSN pre práva dieťaťa vo všeobecnom komentári č. 14 z roku 2013. Podľa Výboru OSN pre práva dieťaťa je hmotnoprávnym obsahom tohoto konceptu východisko, podľa ktorého by nemalo byť nedôvodne jedno právo dieťaťa uprednostnené pred iným právom. Má dve zložky, za prvé je potrebné identifikovať všetky jeho základné práva a slobody, ktoré sú v konkrétnom kontexte dotknuté, a za druhé aplikovať tzv. princíp proporcionality, teda vyvažovať dotknuté záujmy a práva. Toto je do určitej miery abstraktné. Test si preto môžeme konkretizovať tým, že ďalej identifikujeme zložky najlepšieho záujmu dieťaťa: názor dieťaťa, identita dieťaťa, zachovanie rodinného prostredia a vzťahov dieťaťa s prirodzeným prostredím, zaistenie starostlivosti, ochrany a bezpečia dieťaťa, zvláštna zraniteľnosť dieťaťa, zdravie dieťaťa a vzdelanie dieťaťa. V našom konkrétnom prípade nám do hry vstupujú najmä zachovanie rodinného prostredia. Ide o veľmi dôležité kritérium, pretože v zásade sa akceptuje názor, že iba v rodine je objektívne možný skutočne celostný rozvoj dieťaťa. Preto je povinnosťou v maximálnej možnej miere predchádzať oddeleniu dieťaťa od jeho rodiny. Zároveň, dieťa so zdravotným postihnutím sa považuje za obzvlášť zraniteľné, čo znamená, že vznikajú povinnosti prijať primerané opatrenia. Túto úvahu si môžeme spojiť s právom na rešpektovanie domova a rodiny podľa čl. 23 Dohovoru, a to konkrétne s ustanovením ods. 4, podľa ktorého štát musí zabezpečiť, aby dieťa nebolo oddelené od svojich rodičov v dôsledku svojho zdravotného postihnutia a ďalej s ods. 5, podľa ktorého ak najbližšia rodina nie je schopná starať sa o dieťa so zdravotným postihnutím, zmluvné strany vynaložia všetko úsilie, aby zabezpečili náhradnú starostlivosť v rámci širšej rodiny, a ak to nie je možné, v rodinnom prostredí v rámci spoločenstva. V našej konkrétnej situácii to znamená, že Jaroslav mal právo vyrastať v rodine, pričom štát má povinnosť vytvoriť podmienky, aby nemusel byť umiestnený do zariadenia sociálnych služieb. V tomto konkrétnom prípade by išlo o porušenie Dohovoru, ak by rodina nedosiahla na podporu a pomoc, napr. z dôvodu nedostupnosti či obmedzenosti služieb na podporu rodiny s deťmi podľa § 31 an. zákona č. 448/2008 Z. z. o sociálnych službách. Druhá všeobecná rovina tohoto prípadu súvisí najmä s inštitucionalizáciou Jaroslava v zariadení sociálnych služieb. Povinnosť deinštitucionalizovať zariadenia sociálnych služieb upravuje čl. 19 Dohovoru, podľa ktorého má každý človek so zdravotným postihnutím, a to bez ohľadu na mieru odkázanosti, žiť v spoločenstve a právo vybrať si kde, a s kým bude žiť. Toto ustanovenie upravuje ako povinnosť transformovať existujúci systém zariadení sociálnych služieb, tak aj zabrániť tomu, aby dochádzalo k ďalšej inštitucionalizácii.

Zdroje:

Zároveň sú veľmi dobrým zdrojom podpory pre rodiny s deťmi so zdravotným postihnutím rôzne rodičovské združenia, medzi najznámejšie patria: Združenie na pomoc ľuďom s mentálnym postihnutím Platforma rodičov detí so zdravotným postihnutím SPOSA Spoločnosť Downovho syndrómu Únia nevidiacich a slabozrakých Slovenska [1]https://www.socia.sk/wp-content/uploads/2017/03/pomoc-pre-rodiny-WEB.pdf .