Jana
Príbeh 4
Ktoré články Dohovoru sú porušené?
Otázky do diskusie?
- Majú ľudia so zdravotným postihnutím právo na rodinu, deti a vzťahy?
- Ako zabezpečovať podporu pre ľudí so zdravotným postihnutím v oblasti sexuality?
Odborné pohľady na danú situáciu v súlade s Dohovorom
Pozrime sa na život mladej ženy od posledných udalosti popísaných v jej príbehu. Pani Jana prijala opakované tehotenstva ako pozitívnu zmenu jej situácie. Rodina je z novej situácie v „chaose“ a východisko vidí interrupcii. Neurológ a podporný odborný tím neodporúčal narodenie dieťaťa alebo v prípade narodenia dieťaťa navrhoval po pôrode adopciu dieťaťa. Pani Jana nemala silu odolať tlaku prostredia. Jej rodičia pred niekoľkými rokmi prijali narodenie svojej dcéry Jany s vážnym zdravotným znevýhodnením. Je zrejmé, že práve zdravotné postihnutie ich dcéry bolo hlavným argumentom tlaku na prerušenia tehotenstva. Situácia v ktorej sa mladá pani Jana nachádza evokuje otázku – či mal alebo nemal byť rešpektovaný jej názor, ktorý zaujala k narodeniu svojho dieťaťa? Je zrejmé, že keby pani Jana zaujala negatívne stanovisko k narodeniu svojho dieťaťa nenarazila by odpor prostredia v ktorom žila. Všeobecne môžeme rozšíriť otázku aj takto: Má právo pani Jana právo rozhodovať sa o svojom živote a o živote svojho dieťaťa? Je názor, že žena so zdravotným postihnutím (napríklad ako má pani Jana – dg. hydrocephalllus) by nemala byť matkou predsudkom alebo naopak logickým, správnym a racionálne odôvodnený postojom? „Hydrocefalus u dětí je závažný patofyziologický stav, který může při neadekvátní léčbě trvale poškodit vývoj dítěte. Vyžaduje tedy časnou diagnostiku a léčbu, která má oproti dospělým některá specifika daná fyzickými parametry dítěte v době nutnosti řešení hydrocefalu a jeho následným vývojem a růstem po léčbě. Naprosto nezbytná je zde multioborová spolupráce neurochirurga, pediatra, neonatologa, radiologa a případně dalších odborníků. Nutné je i pravidelné a pečlivé ambulantní sledování dětských pacientů se zavedenou drenáží nebo po neuroendoskopickém výkonu. Při včasném adekvátním řešení se i dítě s hydrocefalem může vyvíjet zcela fyziologicky bez jakéhokoliv omezování fyzických aktivit.“ (MUDr. Petr. VACEK: Management a terapie hydrocefalu NEUROLOGIE PRO PRAXI, 2016, 17(4). 228-231). Na druhej strane je zjavné, že pani Jana sa ocitla opakovane v zložitej sociálnej situácii a jej príbeh naznačuje, že dlhodobo potrebuje pre svoj život blízku osobu, poradcu, ktorý by ju s rešpektom, sprevádzal a podporoval.
Sociálny pracovník/sociálny pedagóg
V príbehu pani Jany sa odvíja niekoľko problematických oblastí z hľadiska sociálnej práce a jej podpory. Prvá problematická oblasť je podpora vzťahov a sociálnej siete pani Jany. Z hľadiska sociálnej práce hovoríme o práci so sociálnou sieťou a neformálnymi vzťahmi pani Jany. Neformálne vzťahy tvoria základ pre kvalitnú a efektívnu podporu ľudí so zdravotným postihnutím. V súčasnosti je už množstvo odbornej literatúry, ktorá sa tejto téme venuje. Podpora neformálnych vzťahov je jednou z hlavných úloh individuálneho plánovania, kde sa vytvára priestor pre nadviazanie kontaktu a spoločnú komunikáciu medzi Janou a ľuďmi, s ktorými sa stretáva. Bližšie sa tejto téme venovala na Angela Amando Novak, ktorá realizovala v roku 2017, okrem iných aj v Bratislave v spolupráci s Radou pre poradenstvo v sociálnej práci, workshop Prepájanie ľudí a komunity. Podklady z jej workshopu v Prahe spracovala organizácia QUIP[1].
Druhou oblasťou je práca s podporou v oblasti sexuality u pani Jany. Sexualita ľudí so zdravotným postihnutím je stále veľmi tabuizovanou oblasťou. Odborníci tvrdia, že všetci ľudia bez rozdielu sa rodia so sexuálnymi potrebami, ktoré sú individuálne, rôzne intenzívne a rôzne prežívané. Neexistuje žiadny priamy vzťah medzi zdravotným postihnutím, inteligenciou a sexualitou. To znamená, že človek je za každých podmienok sexuálnou bytosťou a to bez ohľadu na prítomnosť zdravotného postihnutia[2]. Z hľadiska podpory osôb so zdravotným postihnutím je nevyhnutné venovať sa vo všeobecnosti podpore zdravia, kam spadá aj oblasť sexuality. Táto oblasť je úzko prepojená aj už s vyššie spomínanou oblasťou vzťahov a aj práce s hranicami v oblasti vzťahov. Dohovor o právach osôb so zdravotným postihnutím garantuje práva v tejto oblasti a preto je dôležitá edukácia a podpora ľudí so zdravotným postihnutím vo všetkých týchto oblastiach. Ako inšpiráciu a podklady pre prácu v oblasti sexuality a vzťahov pre osoby so zdravotným postihnutím odporúčame sériu ľahko čitateľných textov Společnosti pro podporu lidí s mentálnim postižením v České republike[3]. Nápomocné zdroje nájdete aj u Petra Eisnera – odborníka na tému sexuality ľudí so zdravotným postihnutím[4].
Právnik
Z právneho hľadiska ide o problém, ktorý má niekoľko rovín. Začneme tou najvšeobecnejšou. V zásade platí, že každá žena so zdravotným postihnutím má právo slobodne a zodpovedne rozhodovať o počte a vekovom odstupe svojich detí a právo na prístup k informáciám primeraným veku, k sexuálnej výchove a k výchove k plánovanému rodičovstvu a poskytnutie prostriedkov nevyhnutných na uplatňovanie týchto práv. Toto právo je výslovne upravené v článku 23 Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Inými slovami, toto ustanovenie upravuje aj právo na rozhodnutie každej ženy so zdravotným postihnutím o tom, či si ponechá dieťa. Jej rozhodnutie musí byť slobodné, teda urobené bez nátlaku a zodpovedné, urobené informovane. Ak hovoríme o slobodnom rozhodnutí, tak máme na mysli nielen také rozhodnutie, ktoré nebolo vynútené fyzickým či psychickým donútením, ale aj to rozhodnutie, kedy žena mohla skutočne voliť medzi viacerými možnosťami, teda, mala na výber. Je veľmi dôležité si uvedomiť, že sloboda voľby neznamená iba absencia nátlaku, donútenia, ale aj reálnu možnosť voľby. V našom prípade si to vieme dobre predstaviť vo vzťahu k existencii podporujúcich sietí a služieb. Ak tieto chýbajú úplne, sú nedostupné, alebo existujú, ale konkrétna žena so zdravotným postihnutím sa k nim nedostane, vtedy budeme hovoriť o tom, že sú neprístupné, napr. pretože sú veľmi vzdialené, alebo sú drahé, či má taký druh zdravotného postihnutia, ktorý by ju diskvalifikoval v prijímaní tejto podpory, tak potom nepôjde o slobodné rozhodnutie. Sloboda predpokladá možnosť voľby. Bez toho by bola iluzórna. V prípade zodpovednosti môžeme hovoriť o tom, že Janka musí mať dostatok informácií pre svoje rozhodnutie. Ide o právo, ktoré je nárokovateľné a je povinnosťou orgánov verejnej správy zabezpečiť prístup k informáciám, ktoré by boli primerané veku, ďalej k sexuálnej výchove a k výchove k plánovanému rodičovstvu a poskytnutie prostriedkov nevyhnutných na uplatňovanie týchto práv. Takže odpoveď na základnú otázku, či má Janka právo rozhodovať sa o tom, či sa stane matkou, je nielenže áno, ale zároveň má štát aj povinnosť jej s týmto rozhodnutím pomôcť, teda poskytnúť jej informácie a podporujúce služby. Ďalšia rovina, ktorá síce z príbehu neplynie, ale je v praxi veľmi dôležitá, je otázka rozhodovania o umelom prerušení tehotenstva v prípade, ak by Janka bola obmedzená v spôsobilosti na právne úkony podľa § 10 zákona č. 40/1964 Z. z. občiansky zákonník. Podľa § 5 zákona č. 73/1986 Zb. o umelom prerušení tehotenstva je možné žene umelo prerušiť tehotenstvo zo zdravotných dôvodov s jej súhlasom alebo na jej podnet, ak je ohrozený jej život alebo zdravie alebo zdravý vývoj plodu alebo ak ide o genetický chybný vývoj plodu. Ak ide o umelé prerušenie tehotenstva podľa tohoto predpisu, ďalšie pravidlá upravuje najmä § 6b zákona č. 576/2004 Z. z. o zdravotnej starostlivosti. Konkrétne podľa § 6b ods. 3 platí, že toto umelé prerušenie tehotenstva sa môže vykonať najskôr po uplynutí lehoty 48 hodín od odoslania hlásenia o poskytnutí informácií. V takomto prípade je lekár povinný poskytnúť žene informácie v rozsahu podľa § 6b ods. 2 zákona a odovzdať jej ich aj v písomnej podobe, vrátane zoznamu občianskych združení, neziskových organizácií, nadácií, cirkví a náboženských spoločností, ktoré poskytujú ženám finančnú, materiálnu a psychologickú pomoc v tehotenstve. Podľa § 6b ods. 2 zákona sa poučenie musí poskytnúť zrozumiteľne, ohľaduplne, bez nátlaku, s možnosťou a dostatočným časom slobodne sa rozhodnúť pre informovaný súhlas a primerane rozumovej a vôľovej vyspelosti a zdravotnému stavu osoby, ktorú má poučiť. Pokiaľ ide o osobu, ktorá rozhoduje, tak podľa § 6 ods. 6 písm. b) zákona o zdravotnej starostlivosti platí, že je to zákonný zástupca, ak osobou, ktorej sa má zdravotná starostlivosť poskytnúť, je osoba nespôsobilá dať informovaný súhlas. Zákonným zástupcom je podľa § 27 ods. 2 zákona č. 40/1964 Zb. občiansky zákonník aj opatrovník, aj ide o človeka pozbaveného v spôsobilosti na právne úkony, alebo s obmedzenou spôsobilosťou na právne úkony. Zákon o zdravotnej starostlivosti pritom s ohľadom na § 6 ods. 1 písm. b) považuje za osobu nespôsobilú dať informovaný súhlas aj človeka pozbaveného spôsobilosti na právne úkony, alebo človeka s obmedzenou spôsobilosťou na právne úkony. Platí ale, že takáto osoba sa podieľa na rozhodovaní v najväčšej miere, ktorú dovoľujú jej schopnosti. V praxi teda nie je možné človeka s opatrovníkom úplne ignorovať, ale je nutné ho zapojiť do rozhodovania v najväčšej možnej miere a rešpektovať jeho rozhodnutie. Môže, ale nastať situácia, kedy zákonný zástupca odmietne dať informovaný súhlas. V takom prípade podľa § 6 ods. 7 zákona o zdravotnej starostlivosti poskytovateľ zdravotnej starostlivosti môže dať návrh na súd, ak je to v záujme osoby nespôsobilej dať informovaný súhlas, ktorej sa má zdravotná starostlivosť poskytnúť. V tomto prípade súhlas súdu s poskytnutím zdravotnej starostlivosti nahrádza informovaný súhlas zákonného zástupcu. A nakoniec musíme upozorniť ešte na jednu zvláštnu situáciu, s ktorou sa môžeme v praxi stretnúť. Predstavme si, že by Jana bola obmedzená v spôsobilosti na právne úkony výslovne tak, že by nebola schopná sa rozhodovať o poskytovaní zdravotnej starostlivosti, alebo dokonca že by nebola schopná sa rozhodovať o umelom prerušení tehotenstva. Takýto rozsudok by bol kontroverzný a dalo by sa presvedčivo argumentovať že by bol nezákonný, a to najmä s poukazom na čl. 12 v spojení s čl. 25 Dohovoru OSN o právach osôb so zdravotným postihnutím. Určite by sme odporučili zvážiť odvolanie, resp. podanie návrhu na prieskum spôsobilosti na právne úkony, ak by bol rozsudok právoplatný. V prípade samotného procesu rozhodovania, postupovalo by sa podľa pravidiel popísaných vyššie, teda aj v tomto prípade by platilo, že pani Jana by musela byť do rozhodovania zapojená, a to v najväčšej miere, ktorú dovoľujú jej schopnosti, ktoré posudzujeme tu a teraz, bez ohľadu na rozsudok o obmedzení spôsobilosti na právne úkony.
Zdroje:
[1] https://www.kvalitavpraxi.cz/aktuality/pravo-na-zivot-v-komunite/americky-workshop-se-vydaril/
[2]DRÁBEK, T. 2013. Partnerský a sexuálni život osob se zdravotním postižením. Svaz tělesně postižených v České republike. Praha.
[3] http://www.uzvim.org/ alebo http://www.spmpcr.cz/co-delame/publikace/
[4] http://www.petreisner.cz/#pomucky