Fedor

Príbeh 6

Fedor

Fedor a jeho rodičia žijú v odľahlej obci na strednom Slovensku. Fedor sa narodil s ťažkým vrodeným genetickým postihnutím ako druhé dieťa v ich manželstve. Manželia od narodenia ich druhého syna, všetku svoju energiu venovali ich milovanému synovi so zdravotným postihnutím. Nezlomili ich ani nepriaznivé prognózy odborníkov. Postupne pochopili, že ich syn nebude chodiť, nebude schopný absolvovať základnú a ani špeciálnu školu. Manžel tvrdo pracuje a zarába peniaze a manželka 27 rokov venuje všetky svoje sily a maximálnu pozornosť ich ťažko zdravotne postihnutému synov. Pre ich syna rekonštruovali byt, izba v ktorej leží je plná farieb a stimulov. Manžel je spokojný len vtedy, keď sa o ich syna stará jeho manželka. Občas sa im podarilo nájsť opatrovateľa k ich synovi ale prevažná väčšina z nich dokázala poskytnúť náročnú pomoc len niekoľko dní, maximálne niekoľko týždňov. Manželka má vážne zdravotné problémy a viaceré sú následkom náročnej starostlivosti o ich syna. V obci, v ktorej žijú sa poskytuje opatrovateľská služba iba pre seniorov a rodine ju odmietli poskytnúť. Okrem opatrovateľskej služby pre senior, nie je v obci žiadna iná sociálna služba a ani odľahčovacia služba, ktorú by Fedorova mama potrebovala.

Ktoré články Dohovoru sú porušené?

Otázky do diskusie?

Je možné považovať rozhodnutie rodičov poskytovať Fedorovi celoživotne domácu starostlivosť v rodine za dobré riešenie?
Aké iné riešenia poskytovania sociálnej starostlivosti o Fedora prichádzajú do úvahy?
Prečo rodina Fedora iné alternatívy sociálnych služieb nevyužíva?
Kto by mal pomôcť rodičom Fedora a Fedorovi situáciu riešiť?
Kde bude Fedor, keď budú manželia v seniorskom veku a nebudú schopní poskytovať Fedorovi starostlivosť v domácnosti?
Je nádej, že Fedorovi budú raz bude poskytovaná sociálna služba, ktorá bude porovnateľná s podmienkami, ktoré mal v rodine?
Majú rodičia právo očakávať, že Fedorovi bude poskytovaná kvalitná sociálna služba mimo jeho rodiny?
Kedy je vhodný čas, aby sa rodičia odpútali od svojho syna so zdravotným postihnutím?

Odborné pohľady na danú situáciu v súlade s Dohovorom

Tak ako neexistujú dve rodiny, ktoré rovnakým spôsobom vychovávajú svoje deti, tak neexistujú ani dve rodiny, ktoré rovnakým spôsobom zvládajú narodenie svojho zdravotne postihnutého syna či dcéry. Rodina Fedora sa rozhodla poskytovať maximálnu starostlivosť pre svojho syna doma v rodinnom prostredí. Jeden z partnerov, v našom príbehu, matka, sa stala celoživotnou opatrovateľkou Fedora. 27 rokov jej života je naplnených láskavou a obetavou službou pre svojho syna. Každodenná psychicky a fyzicky náročná služba postupne zanecháva vážne stopy na jej zdravotnom stave. Spolu s manželom svojho syna Fedora milujú. Je odôvodnené predpokladať, že mnohokrát viedli nekonečné rozhovory, preberali situáciu v ktorej sa nachádzajú. Poznajú svojho syna Fedora dôverne, každý jeho pohyb, úsmev, prejavenú bolesť i radosť. Fedor je pre nich výnimočný, pokojný chlapec, teraz už muž a lásku, ktorú mu každý deň prejavujú im dokáže svojim neopakovateľným spôsobom vrátiť späť. Pripútanosť rodičov na svojho syna je silná a nevedia si predstaviť, že by sa Fedora dokázal niekto iný lepšie postarať ako oni dvaja. Dnes ma manželka 47 a manžel 52 rokov a v čase, keď je manžel v práci manželka nedokáže svojho syna zdvíhať a potrebuje pomoc druhej osoby. Nevyhnutne potrebujú ďalšie služby pre svojho syna, poradenstvo nie len pre syna ale pre nich samých. Už teraz je neskoro. Za 25 či 30 ďalších rokov budú manželia v seniorskom veku a pravdepodobne budú postupne sami potrebovať pomoc.

Sociálny pracovník/sociálny pedagóg

Príbeh rodičov pána Fedora je podobný desiatkam iných príbehov rodín, ktoré majú člena so zdravotným postihnutím a je pre nich prirodzené a neprijateľné, aby žil, alebo skončil v domove sociálnych služieb. Z hľadiska sociálnej práce je v tomto príbehu kľúčová celá rodina a predovšetkým podpora rodičov pána Fedora. Dlhoročná starostlivosť o syna Fedora sa podpísala na zdraví jeho mamy a z tohto hľadiska je práve ona tá, ktorej by sa mala z hľadiska sociálnej práce zabezpečiť akútna podpora. Zákon o sociálnych službách a zákon o peňažných príspevkoch na kompenzáciu zdravotného postihnutia ponúkajú niekoľko možností podpory rodiny. Podobne ako aj v iných prípadoch, napr. rodina Kováčová z príbehu č. 5, aj v tomto prípade je základom rodiny podpora pri koordinovaní služieb pre pána Fedora a jeho rodičov. Keďže pán Fedor a jeho rodičia nie sú poberatelia žiadnych sociálnych služieb, tak ideálnym koordinátorom podpory je sociálny poradca, ktorý poskytuje špecializované sociálne poradenstvo terénnou formou a mal by podporovať rodinu v ich prirodzenom sociálnom prostredí. Vzhľadom na vek a zdravotné problémy mami pána Fedora je potrebné s rodinou komunikovať a riešiť vybavenie opatrovateľskej služby a agentúry domácej ošetrovateľskej starostlivosti. Vzhľadom na záujem rodiny o tom, že chce väčšinu starostlivosť riešiť sama je potrebné hľadať riešenie opatrovateľskej služby, tak aby zohľadnila tieto potreby. Ďalšia možnosť, ktorá sa z hľadiska podpory javí ako prirodzená a potrebná sú služby, ktoré pomôžu rodičom odľahčiť každodennú starostlivosť o syna Fedora. Medzi tieto služby patrí predovšetkým odľahčovacia služba[1], ktorá je v zahraničí jednou z najviac využívaných sociálnych služieb pre rodiny s členom so zdravotným postihnutím. V slovenských pomeroch je možné ju využiť 30 dní počas kalendárneho roku. Zákon o sociálnych službách ďalej uvádza, že počas poskytovania odľahčovacej služby je obec povinná v rámci svojej pôsobnosti poskytnúť alebo zabezpečiť fyzickej osobe s ťažkým zdravotným postihnutím sociálnu službu podľa jej výberu, a to terénnu formu sociálnej služby, ambulantnú sociálnu službu alebo pobytovú sociálnu službu v rozsahu najmenej 12 hodín denne. Ďalšou možnosťou sú ambulantné služby ako je rehabilitačné stredisko, denný stacionár, denné centrum, alebo špecializované zariadenie s denným pobytom, kde by mohol pán Fedor tráviť časť dňa. Koordinovanie a kombinovanie týchto služieb pre rodinu pána Fedora je zásadné aj z hľadiska prevencie jeho inštitucionalizácie v zariadení sociálnych služieb, čo si jeho rodina neželá. Uvedené možnosti sú dôležité pre akútne riešenie situácie v rodine. Z dlhodobého hľadiska môžeme skonštatovať, že na Slovensku chýbajú následné služby pre rodiny, ktoré sa starali celý život o svoje deti so zdravotným postihnutím a v seniorskom veku túto starostlivosť už nebudú zvládať. Ide predovšetkým o podporu samostatného bývania a podporované bývanie pre ľudí s ťažkým a kombinovaným zdravotným postihnutím komunitného charakteru. Podpora samotného pán Fedora vzhľadom na jeho zdravotné postihnutie je možná hlavne prostredníctvom individuálneho plánovania, kde je zapojená celá rodina. Jedným z možných prístupov v individuálnom plánovaní s ľuďmi s ťažkým kombinovaným zdravotným postihnutím sú tkz. Plány účasti a skúsenosti, ktoré sa zameriavajú na udržanie a zabezpečenie, čo najvyššej kvality života. V rámci tohto plánovania sa nastavuje situačná podpora v rámci každodenných bežných aktivít. Tento typ plánovania je vhodné doplniť aj rôznymi nástrojmi plánovania zameraného na človeka.[2]

Právnik

Z hľadiska Dohovoru sú v prípade Fedora a jeho rodiny dotknuté primárne články 19 a 26, ktoré upravujú právo na nezávislý spôsob života a právo na habilitáciu a rehabilitáciu. Tieto ustanovenia sú tzv. interdependentné, čo znamená, že sú vzájomne na sebe závislé. Inými slovami, naplnenie práva na život v komunite v zmysle čl. 19 Dohovoru je podmienené aj naplnení práva na habilitáciu a rehabilitáciu podľa čl. 26 Dohovoru. Ak budeme premýšľať nad otázkami do diskusie, tak z hľadiska Dohovoru platí, že podľa čl. 19 písm. a) má Fedor právo si nielen zvoliť miesto, kde a s kým bude žiť, ale ani nesmie byť nútený žiť v určitom konkrétnom prostredí. V danom prípade to v právnej rovine znamená, že Fedor môže zostať žiť aj v rodinnom prostredí. Toto ustanovenie ďalej musíme čítať spolu s čl. 19 písm. b), podľa ktorého má Fedor právo na prístup k celému spektru podporných služieb, či už domácich alebo pobytových a ďalších komunitných podporných služieb vrátane osobnej asistencie, ktoré sú nevyhnutné pre nezávislý život v spoločnosti. Dohovor nerozlišuje náročnosť, resp. mieru podpory a právo formuluje rovnako pre všetkých. V našom prípade to vyjadruje povinnosť podporu zaistiť všetkým ľuďom so zdravotným postihnutím, a to bez ohľadu na mieru podpory, ktorú potrebujú. Inak povedané, aj Fedor, ktorý má vysokú mieru podpory, má právo na podporu a tomu zodpovedajúce druhy služieb, ako ktokoľvek iný.

Zdroje:

[1]§ 54 Zákon o sociálnych službách. Manuál na prácu s Plánmi účasti a skúsenosti nájdete tu: https://www.socia.sk/wp-content/uploads/2016/02/Plan-ucasti_WEB.pdf. Inšpiratívnym príkladom pre poskytovanie odľahčovacej služby sú služby Slezské diakone – http://www.slezskadiakonie.cz/sluzby/seniori/sluzby-pro-seniory/centrum125 [2]Zdroje: http://www.rpsp.eu/publikacie/ https://www.kvalitavpraxi.cz/dokumenty/planovani-zamerene-na-cloveka/ http://helensandersonassociates.co.uk/person-centred-practice/